Explicació molt detallada del meu dia a dia, així que espero que no us fixeu massa en la qualitat de la redacció. Penseu que el primer escrit que us sortirà serà l'últim que s'ha escrit. Per tant, per llegir desde el començament, cal buscar, a mà dreta, sota les dues fotos, on posa: Arxiu del bloc, el dia 13 que és el primer dia d'ingrés al Pavelló Sant Rafel de l'Hospital Sant Pau
El nostre agraïment per tot l’equip d’hematologia de l’hospital de Sant Pau i, concretament, del pavelló de Sant Rafel. Tant metges con infermers i infermeres, auxiliars i personal de neteja, van fer que, amb la seva professionalitat i gran humanitat, aquest llarg i dur camí, ens fos molt més fàcil. Moltes gràcies també a l’assistent social que, al novembre del 2008, va fer tots els possibles per aconseguir-me l’accés a Internet desde la meva habitació. També volem agrair a la meva tieta dentista, Carme, pel seu ull clínic a l´hora de fer el pre-diagnòstic. Això va fer que es pogués començar el tractament el més aviat possible.
Gràcies a tots els que heu anat seguint el blog d´en Miquel, tant els que hi heu posat comentaris com els que no us heu atrevit a fer-ho, i també als qui, sense haver accedit al blog, heu estat contínuament al nostre costat interessant-vos pel procés i, molt important també, pel nostre estat d’ànim. Agraïments també al Jordi Castelló, cap d’Stonberg Editorial , que ens ha permès passar a paper el bloc del Miquel.
I moltes gràcies a tots els que ens heu acompanyat avui. Sentir-vos tant a prop nostre ens omple el cor de joia i gratitud.
Finalment gràcies al meu germà, que m’ha donat la vida.
Després de tot el que portem de presentació ara m’agradaria parlar-vos, de forma breu, del cúmul de sensacions que vaig sentir durant tot el procés.
Els dos primers sentiments podrien ser la incredulitat i la impotència. Incredulitat ja que no creia que fos just que això li estigués passant a una persona tant sana i tant feliç com és el Miquel. Impotència ja que en un bon principi no entenia res i creia que no podia fer res per ell.
A mesura que avançava el procés apareixen l’esperança i la gratitud, això és degut a l’excel·lent qualitat professional i humana de tots els treballadors d’aquí l’Hospital de Sant Pau, ja siguin metges, infermers, personal de neteja... des d’aquí mil gràcies per tot.
Després va arribar la satisfacció, satisfacció de saber que només donant una mica de la meva medul·la podia salvar la vida del meu germà.
També apareix, tot i que sense massa força, el cangueli. No tant pel fet del mal físic, sinó per la por de que alguna cosa no acabi sortint bé. Evidentment encara ara sento cangueli només de pensar en el tema de la Gillette dins el lavabo!!!!
He de dir que en algun moment sento molta por. Por de veure que el Miquel ho passa malament, por de veure que no es recupera. Més por hagués passat si els pares no m’haguessin amagat un punt del procés on mon germà estava entre la vida i la mort. Mama, papa, gràcies.
Un cop es veu la llum al final del túnel, i d’aquí en endavant, el sentiment que regna és la felicitat, felicitat ja que tot ha sortit bé i puc disfrutar de nou del Miquel.
Quant de temps… caram! Doncsa veure, torno aescriure per obligació de la meva mare, després de dies i dies d’anar-me forçant perquè escrigui ho ha aconseguit, però més que res, perquè em deixi tranquil.
Estic molt bé, no hi ha hagut cap complicació. Cada dia vaig al gimnàs a tonificar la meva musculació (heu vist que professional que ha quedat?). Vaig agafant sovint la bicicleta, i cada cap de setmana, he estat anant a jugar a futbol.
Fa varies setmanes vaig fer la meva primera apariciói… va ser lamentable: entro al camp… tot content… i amb ganes de fer quelcom… i, al primer canvi de ritme que vaig haver de fer,… inclino el cos per l’arrencada i les cames no em responen, és a dir resultat: Miquel en planxa directe al terra, m’aixeco per continuar la jugada i altre cop… al terra a menjar l’ herba del camp (o com diuen els companys de l’equip, per celebrar els gols abans d’hora) com els jugadors que es tiren en planxa a terra. En definitiva… vaig tornar a casa desanimat, perquè jo creia que simplement em cansaria molt ràpid, però no que no pogués córrer. I, a sobre, torno amb una rascada al genoll.
Al segon i tercer partit la meva aparició va ser mínima, uns 5 minutets, perquè em cansava molt ràpidament però, per sort,… no vaig caure cap cop, encara que em sentia pesat.
El següent dissabte ja vaig entrar a jugar en 3 ocasions i si, em sentia cansat, però sobre el camp em sentia molt bé, per tant… es pot dir que físicament m’estic recuperant força bé.
Just dissabte passat vaig jugar un altre partit de futbol i s’ha de dir que ja em sento molt còmode al camp, no tant com abans, però em sento força bé.
Les principals novetats, i que per cert, són molt agradables són que ja tinc força cabell, resultat... no tinc fred a la closca. Encara no tinc el cabell homogeni, ja que segons m’han explicat hi ha com dues etapes, una que és en la que em trobo jo que és quan la densitat del cabell no és la normal, i l’altre, que espero que no tardi gaire en arribar, que és quan ja surt el cabell amb absoluta normalitat.
Per sort ja menjo de tot i els meus gustos tornen a ser els que eren, per cert... m’agrada la xocolata, ho dic per si voleu portar-me bombons... abans no en podia menjar... però ara si.
Apart d’això també estic sortint per les nits amb els amics, amb la restricció de màxim dos “cubates” degut a la medicació. Però m’alegra molt poder estar altre cop amb ells i fer el gamarús, jugar a cartes abans de sortir, mentre parlem de noies o de futbol o simplement ens en riem de nosaltres mateixos o de l’altre gent, què típic oi? Doncs és de les coses que més trobava a faltar.
La medicació que em prenc ara és molt més reduïda, abans m’havia arribat a prendre en un sol dia 25 pastilles i ara, en canvi, unes 5 aproximadament. La més important de totes és la ciclosporina que serveix per baixar-me les defenses, perquè sinó aquestes atacarien els meus òrgans ja que no els reconeixerien com a propis però, per sort, ja queda poc: d’aquí menys d’un mes suposo que me la retiraran, doncs la sang podré considerar-la com a meva. Per cert, parlant de la meva sang... abans el meu grup sanguini era B- i ara he passat a tenir el del meu germà B+; sempre hem sigut molt semblans... doncs ara encara més.
Però ara el meu “clon” és a Brussel·les, així que... m’he quedat sense poder-lo “xinxar”, i també és una llàstima, amb el que m’agradava molestar-lo... així que aquets dies la meva mare, pobreta, ja s’està cansant de mi, crec que hauré de buscar-me nòvia per tenir alguna cosa a fer. Pels que no ho sapigueu en Roger ha marxat a fer el projecte de final de carrera allà a Brussel·les i, segons el que m’ha dit, de moment han sortit cada dia de festa; ara entenc perquè hi ha tanta gent que té carreres... No tornarà fins a finals de juny, just per l’aniversari, a veure si em porta una belga “buenorra” de regal.
Lamentablement les llagues encara no se me n’han anat del tot, i ja porto varies setmanes amb algunes a la boca, per sort a la gola no, puc tragar amb normalitat i, encara que a vegades el menjar em fa mal, no li dono gaire importància, doncs ja m’hi he acostumat.
Per cert, pels que no ho sapigueu aquest blog esdevindrà llibre. Sobretot gràcies a l’esforç dels pares que són els que hi estan posant més ganes, jo també en tinc moltes eeeh, el que passa és que em fa vergonya... sobretot el fet d’haver de fer una presentació oficial. Però ja se sap que tothom a la seva vida ha d’escriure un llibre, no? Doncs qui ho diria que jo, que sóc un desastre escrivint i que sempre suspenia el català seria el primer de la família en escriure un llibre, i el primer dels amics... posats a pensar, crec que no conec ningú proper que hagi escrit un llibre. A partir del mes de març o abril vosaltres si que tindreu un escriptor proper. Jo.
Es tracta d’una editorial on-line, d’uns amics dels pares que van trobar que aquest blog es podria editar en forma de llibre. Ho trobareu a: http://www.stonbergeditorial.com apartat llibreria, i dins d’aquest Biografies i memòries. De moment sols veureu la portada ja que el llibre s’està editant.
- Com sempre... els dies després de Reis son genials, perquè pots jugar amb el nou Scalextric que t’han regalat, provar-te els mitjons que cada any cauen segur... muntar les noves peces de Lego, jugar a Playmobil amb el germà, però, s’ha de dir... que aquests Reis, i aquestes festes de Nadal en general,han sigut diferents. Per cert, pels desmemoriats... m’heu de felicitar, avui faig 2 mesos, penseu que jo ara tinc 2 dades d’aniversari, el 25 de juny i el 7 de novembre, més regals, olé oleeé!
- Aquest Nadal ha sigut diferent... pel simple fet que l’he viscut diferent: amb fred a la closca, tothom pendent de si el Miquel està bé o no..., per cert: estic genial, bé, amb una mica de mal de panxa... però és normal, després de un dia de Reis... menjant com un desesperat embotit, formatge, fruits secs, que feia molt que no en menjava...
- Per cert, dimecres passat,el dia 31, és a dir.. ja fa una setmana, vaig anar a veure el Dr. Martino (el que a partir d’ara serà el meu doctor fixa), i el primer que va dir-me al veure’m va ser que estava molt content dels resultats... doncs us podeu imaginar, jo encara més. No m’havien de fer transfusions de res! Al sentir això vaig notar com les meves venes ja cansades i força castigades feien una celebració. Per fi ! Com a mínim ja estaria més de una setmana sense que m’obrissin una via!
- L’únic problema que tenia eren les llagues de la boca, que per sort ja està solucionat i estic recuperant pes. Penseu que de no menjar vaig arribar aquedar-me en 65kg, quan el meu pes normal es 75kg, i ara ja vaig camí dels 70. Em van fer un canvi de medicació, ara prenc cortisona que em dona molta gana, greix i m’infla la cara. Per sort d’aqui poc em tornaran a canviar la medicació i espero canviar aquesta cara de polvoró que se m’està quedant.
- Ara el dia 9, divendres vinent, torno a tenir visita amb el doctor... i la veritat... espero bones noticies, ja que jo em sento molt bé.
- Que sapigueu que, si fos per mi, no hi hauria més notícies al blog perquè a casa estic més distret i les coses que em van passant no em semblen de tanta importància. Però la mama està molt pesada dient-me que hi ha molta gent pendent del meu blog i, al final, per fer-la callar ... aquí em teniu.
- Tots aquests dies han sigut molt semblants doncs cada dia havia d’anar a fer-me la hidratació de 2 litres que durava dues hores i, a més a més, dos cops per setmana, analítica a les 7h. del matí, hidratació i visita al metge. Hi ha hagut dies que m’hi he estat moltes, moltes hores allà.
- El dimecres 10, en la visita del metge em van dir que estava una mica baix d’ hemoglobina i van haver de fer-me’n una transfusió.
- El divendres 12, veient que la creatinina en sang era massa elevada em canvia la ciclosporina per un altra immunosupressor, el Micofenolat. A la tarda em van fer un TAC per veure com estava de la sinusitis. Aquest va ser un dels dies que més hores vaig estar-m’hi: de les 7h. del matí a quarts de 8h. del vespre amb un parell d’horetes al migdia per estar a casa. Per cert, el Tac va ser horrorós, ja que la postura era molt incòmode i em diu el noi, tranquil, que només seran 10 minuts, com es nota que ell no estava en al meva situació.
- El diumenge 14 agafo febre, de fet el dia abans, al vespre, ja en tenia, però avui en tinc ja al matí. Al vespre arribo a 39º i truquem a St. Rafel bastant espantats pensant que em diran que vagi a urgències o bé que ingressi doncs al donar-me l’alta em van dir que si arribava a 38º havia de fer això. Però no, miren el meu historial, veuen com estic de defenses i em diuen que prengui ibuprofè i, si cal, que ho combini amb nolotil. Prenc un ibuprofè i em baixa la febre de seguida.
- El dimarts 16 vaig a fer l’analítica, la hidratació i la visita mèdica. Em diu que el TAC ha sortit correcte i que ja no tinc sinusitis, m’envia a l’otorrino d’urgències que em diu que sols tinc rinitis.
- Aquests dies, però, començo a tenir mal de coll i em comencen a sortir llagues a la boca.
- El divendres 19 torno a “analítica-hidratació-visita”(ja veieu que no tinc temps d’avorrir-me) i la doctora em diu que estic força bé i que, a partir d’ara, em portarà el doctor Martino doncs ja estic estable i no cal que vagi a”visita preferent”. Això és molt bona notícia i, a més a més, demà dissabte faré l’última sessió d’hidratació doncs els ronyons estan força bé; cal, però que segueixi bevent molta aigua. La mala notícia és que tinc fongs al coll i m’han tret una mostra per analitzar-la; em retiren un medicament antifúngic que prenia per la sinusitis però me’l canvien per un altre pels fongs del coll i boca.
- Dissabte, diumenge i dilluns m’estic a casa ben fotut amb MOLT,MOLT mal a la boca i al coll: em costa parlar, beure(no puc prendre ni la meitat del líquid que hauria de beure) i ja no parlem de menjar. Si vull menjar glopejo una barreja de suero, bicarbonat i lidocaïna i em queda la boca i el coll endormiscat amb la qual cosa no em fa mal però tampoc noto cap gust. Ah!...aquest efecte sols dura uns 5 minuts per tant he de tenir preparada alguna coseta per menjar ràpid i prou. Hem trucat a la doctora i m’ha augmentat i molt la medicació: he de prendre 2 pastilles d’Ibuprofè cada 8 hores, 2 pastilles d’Augmentine 1000 cada 12 hores, el doble de la medicació pels fongs ... Espero que tot això s’acabi perquè estic ben putejat.
- Avui, dimarts 23, anem al metge encara que no tenim visita però és que no trobo cap milloria i vaig carregat de medicació (els dissabtes arribo a pendre 25 pastilles). Em fan una analítica, així demà no caldrà que hi vagi, em treuen una mostra de les llagues i em visita un doctor que, tot i ser de l’equip, no l’havíem vist mai. Com que fa uns dies que em medico i no milloro (penseu que sols menjo alguna cosa per aguantar la medicació, sols bec aigua per empassar-me les pastilles i procuro parlar el mínim) de les llagues, el metge em canvia la medicació per una contra els virus( l’altra analítica va sortir que no eren fongs ni bacteris) i em retira part de la medicació ( entre 10 i 14 pastilles) doncs diu que ja estic molt millor. Sembla que, de plaquetes i defenses, estic molt bé i em diu que puc fer una vida pràcticament normal. Puc anar a un restaurant, a una cafeteria, en transport públic, sempre que hi hagi poca gent i si hi ha algú constipat apartar-me o posar-me la màscara... fins i tot torno a casa amb el Bicing... uau...!
- Bé, volia acabar les noticies dient-vos que estigueu atents al blog doncs abans de Nadal, és a dir demà, espero poder posar-vos-hi una sorpresa.
